世界卫生组织于1997年把每年的4月11日定为世界柏金逊日(World Parkinson's Disease Day),以纪念英国医生詹姆斯·柏金逊(James Parkinson)于1817年首次描述了这种「震颤性麻痹」(shaking palsy)的特征,并提高公众对这种疾病的认识,支持患者及为其家庭提供协助。
对患者、家庭、社会均带来巨大影响
卫生局表示,柏金逊症是仅次于失智症的第二常见神经退化疾病,主要是大脑中黑质多巴胺神经元的减少,患者通常表现出静态震颤、运动迟缓、肌肉僵硬和平衡障碍等病征。柏金逊症对患者、家庭和社会构成巨大影响,不单会严重影响患者的生活品质,其家庭成员亦需要承担照顾责任,同时面对心理和经济负担;此外,也会对社会带来医疗资源的消耗和劳动力的减少。
加大早期预防、诊断和治疗的投入
本澳已进入老龄化社会,柏金逊症患者数量必然会增加。为了应对这一挑战,卫生局正加大对柏金逊症早期预防、诊断和治疗的投入,积极完善本地专科治疗项目,如正积极筹备开展柏金逊症的外科治疗即深部脑刺激术(DBS),持续提升医疗服务质量,定期组织专家对医护人员进行柏金逊症诊疗技术的培训,加强与各相关机构的合作,为患者提供适切的治疗。
柏金逊症有别于失智症
与失智症不同,柏金逊症早期并不会出现记忆力下降等认知功能障碍,患者可能会先出现一边手震、手脚动作变慢或迟缓,甚至行路拖步或关节疼痛等症状。患者或家人会误以为正常老化,错失早期诊断及治疗的黄金机会。而早期的柏金逊症患者对药物治疗效果显着,称之为「蜜月期」;患者经治疗后,能显着改善生活品质,正常的工作、生活不受影响,并能减少跌倒等并发症发生的机会。因此,提高公众的关注程度,促使家人或照顾者及早辨识,可以使患者能够早发现、早诊断和早治疗。为此,卫生局积极开展各项卫教宣传工作,通过举办讲座、编制宣传资料等方式,向公众普及柏金逊症的预防和治疗知识,提高对柏金逊症的认识。
消除恐惧与歧视创建友善社区
与此同时,卫生局医护人员亦持续向患者、家人和照顾者提供疾病知识、药物注意事项等。例如针对患者,透过步态、平衡训练来加强其肌力(如抬脚、下肢肌力)和平衡的康复护理;通过认知活动促进其脑力训练,以延缓脑神经组织衰退。此外,还教导患者及家属有关居家安全注意事项、预防跌倒的照顾技巧,也为他们提供心理支援和照顾者压力管理等服务。从而创建一个关怀患者的社会,让患者享有更好的照顾和康复机会。
卫生局呼吁公众消除对该疾病的恐惧和歧视,希望社会各界共同努力,创建一个关爱、包容、互助的友善社区,让患者能克服困难,重新融入社会生活。
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